プロフィール

☆けーこ

Author:☆けーこ
東京在中30代の主婦です。
夫、6歳と3歳の娘の4人で毎日平凡だけど、穏やかな普通の生活が出来ることに感謝。
支えてくれる周りのみんなに感謝感謝です。

次女ゆっぴは単心房単心室という心臓病を抱えて産まれてきました。
病気や治療についても追記していきます。
詳細はゆっぴのページにて。

家族紹介も良かったら読んでくださいねっ♪

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小児科外来

3歳8か月

体重14300g 身長96.8cm
胸部X線写真


小児科の定期受診へ行ってきました。

まず一番驚いたのが、今日は待ち時間がすごぉ~く短かった事!
本当に毎回「大丈夫ですね」という言葉を聞くだけに、一日仕事になるのが苦痛だったのですが、ほとんど待たずに検査⇒計測⇒診察⇒会計でした。

とはいっても朝一で行ったのに、すっかりお昼ですけどね。


肝心なゆっぴの状況ですが、元気です!
順番が前後しますが、前日が運動会だったんですが、元気に参加できましたし、
特に問題なく元気に過ごしています。

今回、身体障害者手帳の更新手続きのお知らせた来たので、先生と相談しました。
おなじフォンタン後の子どもでも術後の状態が異なり、障害認定の等級に違いが出るのは理解できます。
しかし、同じ子が病院が変わったら等級も変わったという話や、自治体によって審査の基準に若干の違いがあるとも聞きました。
主治医の先生の話によると、人によって更新手続きが来る子と、来ない子がいるというのです。

私は先生の診断書の書き方だと思うのですが、実際どうなんでしょうか?

ゆっぴの場合は、術後しばらく酸素が必要な状態ではありましたが、
現在は酸素療法も終了し、日常生活、幼稚園生活において運動制限はなしです。
今後小学校に行くようになったら、制限も出てくる可能性はあるそうです。

後日先生から頂いた診断書には「3級相当」の記載がありました。

診断書の金額も病院によってさまざまですよね?
ゆっぴの通っている病院では障害者認定用の診断書は10,500円でした。






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スタジオパーク

---2012年8月の事---

生後3歳6カ月


毎年恒例となった、お盆の外来の後、今年は、スタジオパークへ行ってきました。
お盆休みでスタジオ収録などは全くやっていなくて、残念でしたが、
空いていたので快適でした。

入館してすぐのスペースで、ワンワンやポコポッテイトの仲間たちと写真撮影ができ、あとはキッズワールドで遊んでいました。

外来の後の時間でゆっぴはお疲れモード。
ランチを含めて2時間足らずの滞在でしたが、
ちょっとしたレジャーに、楽しかったです。

<<NHKスタジオパーク>>
http://www.nhk.or.jp/studiopark/


駐車場:要事前電話予約、障害者手帳提示で専用スペースに駐車できます。
   (こんなところに留めていいんですか…?と言うぐらい便利な場所です)

チケット割引:チケット売場・団体窓口に障害者手帳提示で、障がい者とその介護者1名は入場無料です。

ベビーシート、授乳室、エレベーターもありました。

(詳細はHPで。)


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小児科外来

3歳6か月

体重14400g 身長95.5cm
血液検査


小児科の定期受信へ行ってきました。
ここ3年ほどお盆休みは家族へ病院へ!が恒例行事の様になっています。

そのあと遊びに行く事を考えて早めに行きました。
診察開始時間より早く着いたのは初めて。

血液検査の結果が出るまで待ちましたが、いつもよりはずっと短い滞在時間で終わりました。


ゆっぴの状態は、
はい、特に問題なしです。
血液検査の結果も良好。

若干貧血気味だね、と、また言われました。
やっぱりごはんばっかりしか食べないちょっと偏食気味だからかな…
私も長年貧血とお付き合いしているので、遺伝ですか??


最近気になっているのが、水いぼ&ウィルス性のいぼの増加。
主治医の先生の判断は潰したり、治療をする時の出血、感染症のリスク、本人の痛みを考えると
そのまま放置して大丈夫との判断でずっとそのままにしています。

今回もやはり同じ判断でした。
前回皮膚科で取ってもらおうと思っていったのですが、主治医の先生の許可がないとできません、とバッサリ。

たかがイボ・・・なのですかね…?

あと、最近またアレルギーっぽい症状があちこちに出てています。
お尻が腫れたり、口の周りに湿疹が出たり。

体調が悪い時に、摂取すると反応が出るようです。

主治医の先生はあまりアレルギーに対しては深い言及はいつもいてくれません。
「気になるならさけたほうが良い」って。

次は2カ月後、運動会も終わった後です。
運動会かけっこ、玉入れ、親子競技参加してもいいですか?
と聞いたら、「なんにも問題ないでしょ~?」って。
そうですよね~?

良かった!


楽しい行事満載の秋。
思いっきり楽しみたいと思います。


ありがとう☆




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1学期終了

2歳5カ月


ゆっぴの幼稚園の1学期が終了しました。
入園前は色々な事を考え、心配し、想定して、頭がパンパンでした。
無理はしないで、半分ぐらいいければいいかな~なんて思ったこともありました。

しかし、実際入園してみたら、あら、びっくり!
風邪ひく事もなく、怪我する事もなく、通院日以外はなんと皆勤!!!

本当に頑張ったわ~

アザはいっぱいつくったけど、6月からの連日の水遊びにも毎日参加。
ゆっくりながらも、体操の授業も楽しく参加できました。

個性を大切にしてくれる幼稚園なので、みんなよりゆっくりペースのゆっぴの事もちゃんと待ってくれるんです。
皆が応援してくれるんですね。
ちょっとぷっくりして、背の小さいゆっぴは入園当初椅子に座る事も大変だったそうです。

出来な~いって、泣いて、先生に抱っこされている事も多かったし、
おもらしもいっぱいしたけど、
今は得意げに自分でお支度して、
元気に走り回っています。

2学期はいっぱい行事もあります。
運動会、マラソン大会、遠足・・・
体力勝負の日々ですが、きっと全部参加できるだろうと、今はママも、ゆっぴも自身満々です。
たのしみですね。

初めての夏休みはどうやって過ごしましょうかね~


暑さに負けずに元気に乗り切りたいと思います。



今日も感謝。ありがとう



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テーマ: 障害児と生きる毎日。
ジャンル: 育児

フォンタン手術入院⑫

---2011年3月の事---

生後2歳1カ月


【術後10日目】
水分制限800cc/日

水分量を制限しているためか、やっぱりおしっこの量が少ないです。
哺乳量が少し多いので、意識的に間隔をあける様に看護師さんに言われました。
でも、おしっこでないんだから水分足りないんじゃないの~?!

ご飯はしっかり食べるし、自分で座れるようになりました。
一週間寝たきりの状態だったので、横になった姿勢から座るのも重労働です。
まだふらふらしてるけど、だいぶ座っていられるようになりました。

言葉がまだあまり出ないので、思った事がうまく伝えられず、何だをぽろぽろ流します。
ごめんね~、わかってあげられなくって。


【術後11日目】
また少しむくんできたように感じます。
おしっこ量が少ないし、う○ちもまた出てません。
夕方再び浣腸で少し出しました。


お昼前に、すべての点滴ルートがはずされて、身軽になりました~!!
やったねっ。

お見舞いに来てくれたパパと遊んで、すこーし、表情が柔らかくなり、ちょっと笑顔も出る様になってきました。
いつも笑顔でにこにこ、我が家のアイドルですから。
早くいつものにっこり笑顔が見たいなぁ~


夜は久しぶりにお薬なしでまとまった睡眠がとれました。

一歩ずつ回復に向かっていますね。
良かった~


今日も感謝。
ありがとう☆


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