大きな病気を抱えて、手術をしなくてはならないと分かった時、いろんな事を考えると思います。
そんな中の一つ、大切な事。お金の問題。
子どもを守るためなら、貯金全部使って、家売って、借金してでも、絶対手術を受けさせる!!!
ホントにそんな気持ちでした。
でも、実際は心配ありませんでした…。
ゆっぴの目指していた手術、フォンタン術に向けての治療すべていろんな医療費の補助のおかげで入院の実費程度の出費だけでした。
本当にありがたいです。
医療費補助の制度、福祉制度、手当・年金制度等については『全国心臓病の子どもを守る会』のページに詳しくありますので、参考にしてください。
自治体によって内容が違うものもあるので、それぞれ保健所や役所に問い合わせをするとより適切な内容が分かると思います。
参考までに、ゆっぴの場合
現住所:東京都23区内
病院:東京都23区内
主な病名:右室型単心房単心室
費用補助:
乳幼児医療費助成制度
小児慢性特定疾患治療研究事業(重症)
自立支援医療(育成医療)→手術時
※実際、東京都23区内在中のゆっぴの場合はすべて乳幼児医療費助成制度(通称:○乳)ですべて補う事ができます。
出生時の手続きだけで、特に申請や診断書も必要ありません。
手当等:
身体障害者手帳1級
特別児童扶養手当1級
障害児福祉手当
手当等については手術前、術後で状態が変わる旨、医師の診断書に記載されているので各制度事に毎年診断書を提出したり、手続きをして更新・変更しています。
まだ自宅酸素療法が卒業できていないのですが、間もなく終了予定なので、手当などは大きく変わってくると思います。
病院、先生によっては申請するよう助言してくれる場合もあるようですが、ゆっぴの通院している病院では特になく、グレン術後、自宅酸素療法が始まったのをきっかけに、色々と調べて、こちらから話をしたら、「お子様の状態からすれば申請すれば通ると思いますよ。」と言われました。
もっと早く申請していたら…って思う物もありましたが...
どれが対象になるか分からない、どうしたらいいかわからない場合、保健所や役所に問い合わせるか、主治医の先生に相談してみるも良いと思います。
余談ですが…・
ゆっぴの主治医の先生、
「フォンタン術が終わると、機能的根治ではあるが実際に完治したわけではない。だから手当とか継続して受けられるようにしてあげたい、気持ちはあるんだけどねぇ~、診断書に嘘はかけないからなぁ~」
とおっしゃってました。
先生の暖かいお気持ち、受け取りました。ありがとうございます。
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そんな中の一つ、大切な事。お金の問題。
子どもを守るためなら、貯金全部使って、家売って、借金してでも、絶対手術を受けさせる!!!
ホントにそんな気持ちでした。
でも、実際は心配ありませんでした…。
ゆっぴの目指していた手術、フォンタン術に向けての治療すべていろんな医療費の補助のおかげで入院の実費程度の出費だけでした。
本当にありがたいです。
医療費補助の制度、福祉制度、手当・年金制度等については『全国心臓病の子どもを守る会』のページに詳しくありますので、参考にしてください。
自治体によって内容が違うものもあるので、それぞれ保健所や役所に問い合わせをするとより適切な内容が分かると思います。
参考までに、ゆっぴの場合
現住所:東京都23区内
病院:東京都23区内
主な病名:右室型単心房単心室
費用補助:
乳幼児医療費助成制度
小児慢性特定疾患治療研究事業(重症)
自立支援医療(育成医療)→手術時
※実際、東京都23区内在中のゆっぴの場合はすべて乳幼児医療費助成制度(通称:○乳)ですべて補う事ができます。
出生時の手続きだけで、特に申請や診断書も必要ありません。
手当等:
身体障害者手帳1級
特別児童扶養手当1級
障害児福祉手当
手当等については手術前、術後で状態が変わる旨、医師の診断書に記載されているので各制度事に毎年診断書を提出したり、手続きをして更新・変更しています。
まだ自宅酸素療法が卒業できていないのですが、間もなく終了予定なので、手当などは大きく変わってくると思います。
病院、先生によっては申請するよう助言してくれる場合もあるようですが、ゆっぴの通院している病院では特になく、グレン術後、自宅酸素療法が始まったのをきっかけに、色々と調べて、こちらから話をしたら、「お子様の状態からすれば申請すれば通ると思いますよ。」と言われました。
もっと早く申請していたら…って思う物もありましたが...
どれが対象になるか分からない、どうしたらいいかわからない場合、保健所や役所に問い合わせるか、主治医の先生に相談してみるも良いと思います。
余談ですが…・
ゆっぴの主治医の先生、
「フォンタン術が終わると、機能的根治ではあるが実際に完治したわけではない。だから手当とか継続して受けられるようにしてあげたい、気持ちはあるんだけどねぇ~、診断書に嘘はかけないからなぁ~」
とおっしゃってました。
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テーマ: 障害児と生きる毎日。
ジャンル: 育児