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☆けーこ

Author:☆けーこ
東京在中30代の主婦です。
夫、6歳と3歳の娘の4人で毎日平凡だけど、穏やかな普通の生活が出来ることに感謝。
支えてくれる周りのみんなに感謝感謝です。

次女ゆっぴは単心房単心室という心臓病を抱えて産まれてきました。
病気や治療についても追記していきます。
詳細はゆっぴのページにて。

家族紹介も良かったら読んでくださいねっ♪

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心臓病医療費について

大きな病気を抱えて、手術をしなくてはならないと分かった時、いろんな事を考えると思います。
そんな中の一つ、大切な事。お金の問題。

子どもを守るためなら、貯金全部使って、家売って、借金してでも、絶対手術を受けさせる!!!
ホントにそんな気持ちでした。

でも、実際は心配ありませんでした…。
ゆっぴの目指していた手術、フォンタン術に向けての治療すべていろんな医療費の補助のおかげで入院の実費程度の出費だけでした。
本当にありがたいです。

医療費補助の制度、福祉制度、手当・年金制度等については『全国心臓病の子どもを守る会』のページに詳しくありますので、参考にしてください。

自治体によって内容が違うものもあるので、それぞれ保健所や役所に問い合わせをするとより適切な内容が分かると思います。


参考までに、ゆっぴの場合
現住所:東京都23区内
病院:東京都23区内

主な病名:右室型単心房単心室

費用補助:
乳幼児医療費助成制度
小児慢性特定疾患治療研究事業(重症)
自立支援医療(育成医療)→手術時

※実際、東京都23区内在中のゆっぴの場合はすべて乳幼児医療費助成制度(通称:○乳)ですべて補う事ができます。
出生時の手続きだけで、特に申請や診断書も必要ありません。


手当等:
身体障害者手帳1級
特別児童扶養手当1級
障害児福祉手当


手当等については手術前、術後で状態が変わる旨、医師の診断書に記載されているので各制度事に毎年診断書を提出したり、手続きをして更新・変更しています。
まだ自宅酸素療法が卒業できていないのですが、間もなく終了予定なので、手当などは大きく変わってくると思います。


病院、先生によっては申請するよう助言してくれる場合もあるようですが、ゆっぴの通院している病院では特になく、グレン術後、自宅酸素療法が始まったのをきっかけに、色々と調べて、こちらから話をしたら、「お子様の状態からすれば申請すれば通ると思いますよ。」と言われました。
もっと早く申請していたら…って思う物もありましたが...

どれが対象になるか分からない、どうしたらいいかわからない場合、保健所や役所に問い合わせるか、主治医の先生に相談してみるも良いと思います。



余談ですが…・
ゆっぴの主治医の先生、
「フォンタン術が終わると、機能的根治ではあるが実際に完治したわけではない。だから手当とか継続して受けられるようにしてあげたい、気持ちはあるんだけどねぇ~、診断書に嘘はかけないからなぁ~」
とおっしゃってました。

先生の暖かいお気持ち、受け取りました。ありがとうございます。




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テーマ: 障害児と生きる毎日。
ジャンル: 育児

お七夜とCT検査

---2009年2月の事---

生後8日目

毎日レントゲンとって、モニターつけて変化する状態を確認しています。
今日は更にCT検査を受けました。
毎日毎日本当に頑張っているね。

今日はお七夜=命名式という事で、NICUで3人でひそやかにお祝いしました。
とはいっても飲み食いするわけではありませんよ。
おばあちゃんが名前を書いてくれた色紙に足形を押して、出生届に名前を記入し、記念撮影をしました。
色紙は両方の祖父母にプレゼントし、出生届はパパが区役所に提出に行きました。

余談ですが…
遺伝って面白いですよね。
どんなところがパパに似て、どんなところがママに似て、合わさってこんな子が生まれてくる。
同じ姉妹でも全然違う。
ゆっぴがパパから受けついたもので顕著なのが、足。
偏平足なのです。もちろんパパも。
三角形の足形。

ちっちのお七夜の時の写真を確認してみたら、おんなじ足形してました。
でも、3歳になるちっちは立派な土踏まずがあります。パパとは違う、ママそっくりの足です。

赤ちゃんはみんな偏平足なんですね。
さぁ、これからどっちに似てくるのかなゆっぴは。
いっぱい歩きまわって走り回る日が待ち遠しいです。





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テーマ: 障害児と生きる毎日。
ジャンル: 育児

胎毛筆

2歳8カ月


ゆっぴ初めて髪を切りました。

生まれた時、そんなにふさふさな方ではなかったけど、順調に伸びて、肩下10センチぐらいになりました。
本当は今年七五三の年齢ですが、早生まれでまだ2歳だし、幼稚園の事などで色々と立て込んでいるので、七五三は来年にする事にしました。じゃぁ、髪切ろう!と思い立ちました。

ちっちも初めて切った髪の毛=胎毛を筆にしましたので、もちろんゆっぴも。
ママが自宅散髪して、大惨事になってしまった経験を踏まえて、今回はちゃんと美容院に行って切ってきました。

「あのぉ、初めて髪を切るので、切った毛を持ち帰りたいのですが・・・」
「あ、いいですよぉ~、筆作るのですか?」
私の申し出に快く応じてくださいまして、無事に筆にする準備が整いました。

fude.jpg

結構くせっ毛なのでくるりんとして、可愛いなぁ~なんて思いながら封筒に入れました。
1か月ぐらいで完成予定です。
楽しみです。


話は、美容院に戻ります―
ゆっぴは最近、初めての場所など慣れない所に行くと「ママ抱っこ~」となる事が多いので、ちょっと心配しました。
行く前からちゃんと説明して、ちっちも一緒だらかね~となだめて行きました。
待っている間は落ち着かない様子でしたが、いざ椅子に座ると、おとなしく最後までじーっとしていました。
結果的に滞りなく終わったのでOKなのですが…

主治医の先生にもよく言われるのです、こうゆう状況でいい子にしちゃうのが心配だねって。
カテーテル検査や採血でも、泣き叫んで暴れて、って事はほとんどありません。
私がそばに居る間は嫌がったり泣いたりはしますが、私が部屋の外に出されるとじーっと口を結んで、じっとしているそうです。
看護師さんにもいい子ですねぇ~ってよく言われます。あんな小さな子が必死にガマンしていると思うといつも胸が締め付けられる思いで「いい子ですね」という言葉を受け取っていました。
だから、頑張った後はいっぱいぎゅーってしてあげる!
頑張ったねぇ~、もぉガマンしなくていいんだよぉ~って。

そんな事を思い出した、美容院初体験でした~。





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テーマ: 行事・イベント
ジャンル: 育児

初沐浴

---2009年2月の事---

生後7日目


保育器から出れたので、沐浴してもらいました。
きれいに洗ってもらったみたいで、ぴかぴかしてました(笑)
更に、ミルクの量が増えました。
前日までは40~50/1回×8回/日でしたが、今日からは好きな時に好きな量が飲めるようになりました。
初日は1回量80ml程飲んだそうです。
すごい食欲。
体重もほぼ出生体重に戻りました。

これから毎日少しずつおっぱい飲んで体力つけようねっ!







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テーマ: 障害児と生きる毎日。
ジャンル: 育児

脱保育器

---2009年2月の事---

生後5日目

状態はとても落ち着いているため、急遽保育器から出られる事になりました。

ママは病室からNICUに入ってびっくり。
あれっ、いつもの場所に娘が居ない…
一瞬ドキッとしました。
看護師さんが、「こっちにいらっしゃいますよぉ~」と反対側を指差して教えてくれました。
ほっ。

右手の点滴も外れて、胃に直接ミルクを通す管も外れて、保育器から出てとっても身軽になっていました。
夜中泣き叫んで、長い時間看護師さんに抱っこしてもらっていたようです。


そして、保育器から出たので、ガラス越しに外と面会出来る部屋に移動できる事が出来ます。
やっと、ちっちとご対面ができま~す!!

おばあちゃんちで一生懸命頑張っているちっち、さみしい思いをしながらも必死にお姉ちゃんになろうとしてるちっち。早く対面させてあげたいと思っていた、やっとその日がきました。

パパとちっちはガラスの外、ママとゆっぴは中で初めての家族対面。
ちっちの反応は…
「うわぁ~白なすちゃんに似てる~」って。
(NHKで放送してたアニメのキャラクターです。⇒やさいのようせい)

ガラス越しの家族写真。
やっと4人で写真におさまる事が出来ました。
嬉しいですね。

更に、授乳二日目。
乳を飲む事が出来ました!(片方だけだけど。。)
嬉しくて、嬉しくてまた泣いちゃいそうでした、私。

毎日少しずつ嬉しい事があります。
ちょっとずつ、すこしずつだけど、嬉しい事が増えていきます。

ママは一足お先に退院。(生後6日目)
毎日頑張って搾乳して会いにくるからねぇ~!



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テーマ: 障害児と生きる毎日。
ジャンル: 育児

小児科外来

2歳7カ月

身長:89.4cm
体重:12.0kg
TT-%:23
INR :1.42

(先週の事ですが…)定期受診行ってきました。
いつも通り血液検査デス。
ワーファリンの効き目は先生の狙い通りの数値内、体重もほとんど変わらないので、薬の量は全部今まで通りです。
酸素飽和度も95%前後で安定していました。

しかし、数日前に熱を出して若干鼻水が続いていました。
一晩で朝起きたら熱は下がっていたので特に病院にもいかなかったのですが、血液検査で白血球が通常の1/3まで減っていました。
何かウィルスにやられていた様ですが、熱も下がっているし、他に所見がないため問題ないだろうとの事でした。
良かった~。

報道でもある様に、今年はRSウィルス大流行だそうです。
通院している病院でも、8月から入院数が増えて隔離部屋が足りないほどになっている様です。
ゆっぴは2歳を超えたのでシナジスの保険対象外になってしまいました。

先生の話だと、幸い体重がそこそこあるので、かかっても即重篤な状態にはならないだろうと思うが、呼吸は苦しくなると思うので、その時の事を考えて酸素は年内いっぱいまで続ける事になりました。
今の状態からするとそろそろ卒業かな~なんて思ってのですが、あとちょっとですね。。。

マイコプラズマやインフルエンザも流行しだしているようなので、いよいよ注意が必要な季節になってきたなぁと感じています。
去年まではほとんど外出しなかったので、あまり気にしていませんでしたが、今年は色々出かけたいと思っているので、気をつけながら、秋の行楽、楽しみたいと思います。





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